בתחילת שנות ה 90' החלו להופיע סימפטומים של חוסר יציבות גופנית אצל אחד מבני משפחתנו.
לאחר מספר איבחונים וטיפולים שגויים שמקורם בחוסר ההכרה של המחלה אובחנה אצלו מחלת מג'דו ג'וזף.
בתחילת שנות ה2000 החל בן משפחה נוסף לפתח סימפטומים דומים, הפעם, מכיוון שהמחלה כבר אותרה במשפחה, היתה האבחנה מהירה. בבדיקה מקיפה שערכנו נמצא כי במשפחתנו מספר חולים ונשאים ונוצרו קשרים ראשוניים עם משפחות נוספות הנושאות את המחלה. ביולי 2008 החלה התארגנות להקמת עמותה בישראל אשר תפעל לקידום המחקר למציאת תרופה למחלה.
במרץ 2009 הוקמה עמותת מג'דו ג'וזף הישראלית המאגדת חולים, נשאים ובני משפחותיהם מכל רחבי הארץ.
באפריל 2009 השתתפו נציגי העמותה וחוקרים שנשלחו מטעמה בכנס עולמי למחלת מג'דו ג'וזף באיים האזוריים.
העמותה מקיימת מדי שנה כנס ארצי המציג את פעילות העמותה ומארח חוקרים, מרצים ואנשי סגל רפואי הפועלים בשיתוף עם העמותה למציאת מרפא למחלה. פעילות העמותה הינה לצורך קיום מחקר בישראל ולשיתוף פעולה כלל עולמי אשר יקדם מציאת טיפול או תרופה שיעצרו או יאטו את המחלה. העמותה פועלת לפריסת רשת של עזרה הדדית ותמיכה לחולים, לנשאים ולבני משפחותיהם.
העמותה הינה ללא מטרות רווח וכל פעילותה מבוצעת בהתנדבות.