עמותת מג'דו ג'וזף הוקמה בישראל בשנת 2009 בידי בני משפחותיהם של חולים ונשאים.
מטרות העמותה הן: העלאת המודעות הציבורית, תמיכה בחולים, בנשאים ובבני משפחותיהם וקידום המחקר הרפואי לצורך מציאת מזור למחלה. כל פעילות העמותה מבוצעת בהתנדבות וללא כוונת רווח.
החולים שאובחנו בארץ עד היום הינם לרוב ממוצא תימני.
המחלה נדירה ועד לשנים האחרונות לא הייתה מוכרת גם בממסד הרפואי ובשל כך אובחנו החולים בה לעיתים כחולי פרקינסון, טרשת נפוצה, הנטיגנטון ומחלות נוירולוגיות אחרות.
מספר החולים בארץ אינו ידוע והעמותה פועלת לאיתור החולים ואיגודם לגוף בעל יכולת השפעה לצורך קידום חקר המחלה ושיפור הטיפול והתמיכה בחולים.
לאור פעילות העמותה בשנים האחרונות החל מחקר מדעי במספר מוסדות בארץ, נפתחה בשיתוף פעולה עם מרכז רפואי מאיר בכפר סבא מרפאה ייעודית המרכזת את הטיפול בחולי מג'דו ג'וזף ומתקיימים באופן סדיר מפגשי תמיכה בחולים ובני משפחותיהם.
העמותה מקיימת קשרים עם רופאים וחוקרים מובילים בתחומם בארץ ובעולם, עם עמותות וארגונים העוסקים בזכויות החולים ובמחלות נוירולוגיות דומות בארץ ועם עמותות העוסקות במחלת מג'דו ג'וזף ברחבי העולם.
העמותה יוזמת ומקיימת אסיפות ומפגשים בהם משתתפים בכירי הרופאים והחוקרים, מתעדכנת באופן שוטף בנעשה בתחום המחקר בארץ ובעולם ופועלת להפצת המידע בכנסים ובאמצעות אתר זה.

ככל שנהיה קבוצה גדולה יותר כך נוכל למנף את כוחנו
ולעזור ליקירינו בהווה ולילדינו בעתיד

 

הצטרפו אלינו

 

הודעות העמותה:

הנהלת העמותה גאה לעדכן על קבלת אישור לס' 46 לעמותה מרשות המסים המזכה תרומות הניתנות לעמותה ממס.

אישור זה הנו אבן דרך בהתפתחות עמותתנו וביכולנו לגייס משאבים לקידום המחקר, הגברת המודעות ובניית מערך תמיכה בחולים ומשפחותיהם, תרומות תתקבלנה בברכה!

********************************

הנהלת העמותה וחבריה מודים לחברת פלוריש והנהלתה על תרומתם הנדיבה, התרומה תשמש לקידום המחקר והרחבת התמיכה בציבור החולים, תודה!

********************************

שמחים לעדכן כי עמוד הפייסבוק שלנו בשם "עמותת מג'דו ג'וזף הישראלית" מכיל חדשות, עדכונים שוטפים ותמונות, אנא הכנסו להתעדכן.

 עמוד נוסף בשם "MJD The Israeli Machado-Joseph Association" עלה לאחרונה בשפה האנגלית, נא להכנס ולעשות לנו "לייק" :-)

********************************

הנהלת העמותה, פעיליה וחבריה מודים מקרב לב לבני משפחת בן צור: רות ועמנואל בן צור, בעז בן צור, ערן בן צור ועירית בן צור גיל על תרומתם הנדיבה אשר תאפשר קיומו של מחקר בגירוי מגנטי מוחי עמוק (DTMS) במסגרת פעילות משותפת של מרפאת מג'דו ג'וזף במרכז רפואי מאיר, חברת Brainsway ועמותתנו.

במסגרת ההערכות למחקר הותקן הציוד לניסוי שפותח על ידי חברת Brainsway במרפאת מג'דו ג'וזף במרכז רפואי מאיר. בהתאם להנחיית משרד הבריאות מבוצע בימים אלו טיפול בהתאם לפרוטוקול הניסוי במספר מטופלים.

חולים המעוניינים לקחת חלק בניסוי מתבקשים ליצור קשר עם המרפאה בטל' 09-7472780 במהלך שעות הפעילות, פרטים נוספים ניתן למצא בדף הפייסבוק של העמותה, קישור אליו ניתן למצא בהמשך דף זה, העמותה מודה לשותפים בניסוי ומאחלת למשתתפיו הצלחה.

********************************

העמותה שמחה לבשר כי לאור תוצאות הביניים שהציגו עמידה ביעדי הבטיחות אישר משרד הבריאות את המשך ביצועו של ניסוי תרופתי ב Cabaletta בקבוצה נוספת של חולי מג'דו ג'וזף, שיתוף פעולה של חברת BioBlast Pharma, מרפאת מג'דו ג'וזף במרכז רפואי מאיר והעמותה.

התכשיר Cabaletta מבוסס על טרילוז, דו סוכר המשמש כמייצב חלבון בתעשיית התרופות, על פי מחקרים מקדימים ייתכן וביכולתו לפרק את מבני האטקסין 3 המוטנטי המצטברים בתאי הצרבלום אצל החולים במחלה.

חולים המעוניינים לקחת חלק בניסוי או להתעדכן בפרטים נוספים מתבקשים ליצור קשר עם המרפאה במהלך שעות הפעילות בטל' 09-7472780

העמותה מודה לשותפים בניסוי ומאחלת למשתתפיו הצלחה. 

********************************

הנהלת העמותה מברכת את פרופ' קרלוס גורדון וצוותו על קבלת ההכרה במרפאת מג'דו ג'וזף במרכז רפואי מאיר כשירות רפואי מתמחה מטעם מנהל הרפואה במשרד הבריאות, צעד נוסף בהכרה בנחיצות המחקר במחלה ובהרחבה של יכולות הטיפול בחולים. קבלת ההכרה מחייבת את כל קופות החולים לאפשר הפנייה לבדיקה או יעוץ (טופס 17) במסגרת המרפאה המהווה כעת מרכז ארצי לטיפול במחלה ומרכזת את כלל הידע המצטבר בנושאי מחקר וטיפול. 

********************************

אנו שמחים לעדכן כי הערך "מחלת מג'דו ג'וזף" בעברית הועלה על ידינו לויקיפדיה וקושר לאתר העמותה. הערך כולל מידע רב על המחלה וקישורים לאתרים ומאמרים העוסקים במחלה ובמחקר.

******************************** 

כבכל שנה לא יתקיים מפגש באוגוסט עקב יציאת הצוות לחופשה

מפגש התמיכה החודשי הבא יתקיים ביום ג' 6/9/2016 בשעה 17:00 במתחם הרפואי ברח' גלר 21, כפ"ס

להתראות במפגש!

למכתב העמותה והוראות הגעה למפגשים אנא הקישו על הקישור המצורף מימין

תרומות לעמותה

הזמנה לאספה הכללית


מגדו גוזף - מרכז תמיכה