עמותת מג'דו ג'וזף הוקמה בישראל בשנת 2009 בידי בני משפחותיהם של חולים ונשאים.
מטרות העמותה הן: העלאת המודעות הציבורית, תמיכה בחולים, בנשאים ובבני משפחותיהם וקידום המחקר הרפואי לצורך מציאת מזור למחלה. כל פעילות העמותה מבוצעת בהתנדבות וללא כוונת רווח.
החולים שאובחנו בארץ עד היום הינם לרוב ממוצא תימני.
המחלה נדירה ועד לשנים האחרונות לא הייתה מוכרת גם בממסד הרפואי ובשל כך אובחנו החולים בה לעיתים כחולי פרקינסון, טרשת נפוצה, הנטיגנטון ומחלות נוירולוגיות אחרות.
מספר החולים בארץ אינו ידוע והעמותה פועלת לאיתור החולים ואיגודם לגוף בעל יכולת השפעה לצורך קידום חקר המחלה ושיפור הטיפול והתמיכה בחולים.
לאור פעילות העמותה בשנים האחרונות החל מחקר מדעי במספר מוסדות בארץ, נפתחה בשיתוף פעולה עם מרכז רפואי מאיר בכפר סבא מרפאה ייעודית המרכזת את הטיפול בחולי מג'דו ג'וזף ומתקיימים באופן סדיר מפגשי תמיכה בחולים ובני משפחותיהם.
העמותה מקיימת קשרים עם רופאים וחוקרים מובילים בתחומם בארץ ובעולם, עם עמותות וארגונים העוסקים בזכויות החולים ובמחלות נוירולוגיות דומות בארץ ועם עמותות העוסקות במחלת מג'דו ג'וזף ברחבי העולם.
העמותה יוזמת ומקיימת אסיפות ומפגשים בהם משתתפים בכירי הרופאים והחוקרים, מתעדכנת באופן שוטף בנעשה בתחום המחקר בארץ ובעולם ופועלת להפצת המידע בכנסים ובאמצעות אתר זה.